CRÔNICA: “Não é doença”
“Síndrome de Down não é doença. É uma condição genética causada por um cromossomo a mais. Ela não tem cura… porque não é algo para ser curado. É apenas uma forma diferente, única, e linda de existir.” (Texto de publicação do Instagram da Associação Laços de Amor Down @lacos_de_amor_down)
Eu conhecia Victor* da academia que frequentava na época. De vez em quando ele aparecia por lá correndo, outras entrava vagarosamente, observando o ambiente e as pessoas. Quase sempre vestia camiseta regata –“para ficar fortão” (como costumava dizer) – algumas vezes parava, ficava em silêncio, outras, interagia com algumas palavras, e depois ia embora, voltava para sua casa, que fica no mesmo local.
Sua família tem uma grande, bonita e bem equipada academia com sala de musculação, pilates, piscina para hidroginástica e natação. Certo dia conversando com sua mãe e seu pai, contavam muito orgulhosos que Victor se aproximava da maioridade, estava, mesmo com todas as dificuldades advindas da Síndrome de Down, encerrando o ensino médio, e que assim pensavam em uma oportunidade de trabalho para ele.
Naquela mesma semana conversava com o Promotor de Justiça com quem atuo sobre a importância de darmos o exemplo da inclusão de públicos diferentes em nossos espaços de trabalho. Buscamos contato com a administração de nossos órgãos, no entanto, deparamo-nos com inúmeras dificuldades burocráticas.
Mas as duas conversas quase simultâneas, deixaram-me inquieto. “Tenho que conseguir uma forma de trazer o Victor para trabalhar conosco”, pensava comigo. Em novo contato com servidor do setor de Recursos Humanos do Tribunal de Justiça veio a sugestão:
– Doutor Carlos, se os rendimentos não forem fator decisivo, por que não chamá-lo como voluntário?
Contatei pai e mãe, e, tudo já estava decidido ali mesmo naqueles dias.
Preparamos uma mesa para Victor, conversamos detalhadamente com a sua mãe sobre suas dificuldades de comunicação e fala, sobre a condição médica, bem como seus hábitos, potencialidades, manias, enfim, buscamos trazer todas a informações possíveis para que sua adaptação fosse tranquila em nosso ambiente, afinal, era sua primeira experiência profissional.
E já nos primeiros dias aprendemos algumas questões muito particulares de Victor, que inclusive nunca mudaram ao longo dos anos que passou conosco.
A mesa e o lugar de trabalho de Victor não eram de escolha do gestor. Ele quem escolhia onde iria trabalhar. Assim mudou várias vezes de local, seguindo seu próprio compasso: ora no cartório, ora no Cejusc, ora junto da equipe da Secretaria de Estado da Educação em nosso fórum, mas sempre por sua livre iniciativa escolhia e permanecia onde se sentia à vontade e pertencente.
Também aprendemos que se Victor dizia não, era simplesmente não, e ponto final. Não adiantava tentar convencê-lo a mudar de ideia, prometer o mundo, que seu “não” iria permanecer.
– Victor, vamos ali à impressora buscar alguns documentos?
– Não.
Para ele, a palavra dita tinha peso de sentença.
Por outro lado, Victor se mostrava muito fiel quando nos prometia algo. Se chamado para me acompanhar em uma palestra em uma escola, ao aceitar o convite, cumpria tudo com dedicação exemplar. Ajudava a organizar o espaço e fazer qualquer tipo de tarefa. Permanecia acompanhando o evento tranquilo em seu lugar, não reclamava de nada, nem mesmo diante das horas que, em certas ocasiões, se alongavam além do previsto.
Victor orgulhosamente chegava ao fórum já com o seu crachá de estagiário voluntário. Quase sempre trajado com uma das várias camisetas dos projetos de cidadania de nosso Cejusc (Centro Judiciário de Solução de Conflitos e Cidadania do fórum) que havia ganhado, e usava com visível altivez.
Fora do expediente, especialmente nos primeiros anos de trabalho, Victor me procurava muito no WhatsApp, enviava fotos, contava algum episódio do seu cotidiano, e depois, ou antes de tudo, dizia em áudio, em alto e bom som:
– Doutor Carlos, cheeefeeee.
E também sempre lembrava antes de encerrar a conversa:
– Terça Vara da Justiça e Família trabalho, normal.
Victor trabalhava conosco todas as terças e quintas – e fazia questão que isso nunca fosse esquecido.
Ao longo dos anos, Victor também mudou. Como todos nós, passou por fases mais introspectivas, por vezes não colaborava tanto. Nestas ocasiões, eu chamava atenção da equipe do setor onde ele se encontrava:
– Cabe a vocês encontrar em quais situações ele pode se tornar útil, e ao mesmo tempo, sentir-se confortável!
Não raro houve momentos em que passamos por sustos com algumas reações a medicamentos, até mesmo convulsões, mas com apoio constante da família fomos aprendendo como Victor sentia as coisas, o mundo, e como seu corpo respondia a ele. Aos poucos criamos uma espécie de linguagem sem palavras – bastava um olhar – meu, de Márcia, de Francielli ou de outros colaboradores, para sabermos se ele estava bem ou se era hora de encerrar o expediente e levá-lo imediatamente para casa.
Cuidar de Victor também foi, para nós, um exercício diário, de atenção, afeto e responsabilidade.
Com o passar do tempo, Victor conquistou mais autonomia: passou a ir e voltar sozinho a pé para o trabalho, sempre trajado com as camisetas de nosso Fórum, contente com a rotina.
Quando havia feriado ou recesso reclamava, e era comum se dirigir até o fórum mesmo avisado que nosso trabalho não estaria funcionando, como quem afirma com passos firmes, o lugar ao qual sente que pertence.
Nos aniversários de Victor, havia sempre uma surpresa diferente. “Ele ama fazer aniversário. É uma data muito especial para ele”, dizia a mãe. Ao cantar os parabéns certa vez dançou com a música, em outra regeu como um grande maestro os “parabéns”. Não havia como ficar indiferente às suas espontâneas manifestações.
Saindo da sala em que havíamos há pouco cantado os parabéns, sempre havia alguém com os olhos marejados. Victor transformava um simples canto de aniversário em algo maior.
Victor ajudou a abrir portas, com sua presença firme e cotidiana, mostrou que a inclusão é possível em todo e qualquer ambiente. Ensinou-nos, na prática, que devemos ter paciência, empatia e respeito com todos, e de quebra trouxe alegria e muitas risadas em nosso ambiente de trabalho.
Alguns anos depois, o Promotor de Justiça conseguiu regularizar por meio de contrato remunerado a inclusão de um amigo de Victor – também com síndrome de Down – no prédio do Ministério Público: o Luis. Atualmente inclusive, Luisinho, como carinhosamente é chamado por todos, foi contratado pela empresa terceirizada que presta serviços junto às Promotorias.
Muitas e muitas vezes quando eu publicava algo sobre Victor nas redes sociais recebia mensagens com forte carga de emoção nos comentários, uma delas dizia:
– Eu não acredito que o doutor trabalha com um menino síndrome de Down aí na Vara da Família. Minha irmã tem síndrome, eu vou mostrar isso para ela, o senhor não acredita como estou feliz com isso.
O tempo passou, e não foi pouco tempo. Mais de sete longos anos da presença de Victor em nosso fórum! Anos de aprendizagem, desafios e incontáveis memórias.
Em diálogo com a família, entendemos que era hora de encerrar o ciclo, buscar novas oportunidades, para que Victor pudesse receber outros estímulos e seguir adiante seu desenvolvimento.
Na última vez conosco, veio a despedida. Faço questão sempre no encerramento dos contratos de todos os colaboradores reunir a equipe para uma homenagem pública, com fala nossa sobre quem está se despedindo, destacando a trajetória entre nós, também uma palavra especial do gestor, e claro a última fala é de quem está de saída.
Com Victor, não poderia ser diferente. Porém, eu não sabia se Victor iria falar algo, afinal, quando Victor diz não, é não, e ponto final. Mas ao longo daqueles anos aprendi outra lição: que se há o risco da resposta negativa, talvez algumas vezes, fosse o caso de não perguntar antecipadamente a ele.
Começamos a despedida marcada por muita emoção. Eu nunca havia visto o Victor tremendo. E ele estava claramente tremendo de nervoso, ansioso.
– Que bom que ele está entendendo o que estamos fazendo, pensei.
Após minha fala – na qual resgatei muitas lembranças de nosso tempo de parceria, logo após entregar um quadro com várias fotos dos muitos momentos de trabalho e confraternização em equipe que vivemos juntos, respirei fundo, olhei para Victor e disse:
– Agora é sua vez de falar algumas palavras para nós.
Na frente de toda a equipe, do seu jeitinho, com um pouco de dificuldade na fala, vagarosamente, esticando as palavras, Victor olhou para frente e falou:
– Obrigado pela paciência comigo, Cejusc, cartório, obrigado.
Após a salva de palmas, em silêncio, ergueu sua mão com o punho cerrado, como quem complementa: “missão cumprida!”
Não é possível mensurar com exatidão, o quanto Victor aprendeu nesses anos conosco.
Já quanto ao nosso aprendizado com ele, podemos afirmar com segurança que as lições de vida que Victor nos trouxe tocaram profundamente nossos corações, e nos transformaram para sempre.
E claro especialmente aprendemos que Victor não é doente, é alguém que vive de uma forma diferente, única, e linda de existir.




