{"id":10356,"date":"2022-05-23T21:13:06","date_gmt":"2022-05-24T00:13:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.vvale.com.br\/jornalocomercio\/?p=10356"},"modified":"2022-05-27T08:02:43","modified_gmt":"2022-05-27T11:02:43","slug":"perfil-no-instagram-compartilha-experiencias-de-crianca-com-paralisia-cerebral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.vvale.com.br\/jornalocomercio\/geral\/perfil-no-instagram-compartilha-experiencias-de-crianca-com-paralisia-cerebral\/","title":{"rendered":"Perfil no Instagram compartilha experi\u00eancias de crian\u00e7a com paralisia cerebral"},"content":{"rendered":"

Recentemente contamos a hist\u00f3ria de supera\u00e7\u00e3o de T\u00e2nia <\/b>Margaret Ruski<\/b><\/a> nas p\u00e1ginas de O Com\u00e9rcio<\/b>. Por\u00e9m, hoje vamos apresentar a Jamile Apare<\/b>cida Machnicki<\/b>. O que elas t\u00eam em comum? Al\u00e9m de guerreiras e tantos outros adjetivos elas pretendem criar uma rede de apoio \u00e0s fam\u00edlias de crian\u00e7as diagnosticadas com Paralisia Cerebral <\/b>(PC).<\/p>\n

T\u00e2nia<\/b> e Jamile<\/b> ainda n\u00e3o se conhecem pessoalmente. No entanto, uma j\u00e1 sabe do envolvimento e da resili\u00eancia da outra. \u00c9 como se cada uma delas fosse uma hero\u00edna com super poderes e que juntas s\u00e3o capazes de dominar o mundo.<\/p>\n

T\u00e2nia Margaret<\/b>, natural de Porto Uni\u00e3o<\/b>, \u00e9 casada com o H\u00e9lio<\/b>. Pais de duas filhas, Mau<\/b>reen<\/b> e a Patr\u00edcia<\/b> e de um menino, o Helinho<\/b> (in memorian). Eles tamb\u00e9m dividem bons momentos com os seus cinco netos. Em 2019, T\u00e2nia<\/b> escreveu e dedicou o livro \u201cVesti Meu Filho\u201d <\/i>em homenagem ao Helinho<\/b>, que carinhosamente recebeu o apelido de Zeca<\/b>. Amparada por uma alta dose de dedica\u00e7\u00e3o e amor ela cuidou dele que foi diagnosticado com PC<\/b>.<\/p>\n

A experi\u00eancia materna de T\u00e2<\/b>nia<\/b> foi de 13.340 dias da amada exist\u00eancia de Zeca<\/b>. \u201cForam dias <\/i>intensos, nem sempre f\u00e1ceis, mas <\/i>pontuados de dedica\u00e7\u00e3o e amor <\/i>para que ele pudesse ter quali<\/i>dade de vida frente aos limites <\/i>da paralisia cerebral. Confesso <\/i>que foi uma experi\u00eancia rica, <\/i>com que pude exercitar a mi<\/i>nha f\u00e9, sustentada num Deus em <\/i>quem eu acredito. Pai e irm\u00e3s <\/i>tamb\u00e9m demandaram muito afe<\/i>to e coparticipa\u00e7\u00e3o nos cuida<\/i>dos\u201d<\/i>, afirma.<\/p>\n

A PC<\/b>, defici\u00eancia mais comum na inf\u00e2ncia, \u00e9 caracterizada por altera\u00e7\u00f5es neurol\u00f3gicas permanentes que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo, envolvendo o movimento e a postura do corpo. Essas altera\u00e7\u00f5es s\u00e3o secund\u00e1rias a uma les\u00e3o do c\u00e9rebro em desenvolvimento e podem ocorrer durante a gesta\u00e7\u00e3o, no nascimento ou no per\u00edodo neonatal, causando limita\u00e7\u00f5es nas atividades cotidianas.<\/p>\n

A PC<\/b> foi diagnosticada quando Zeca<\/b> tinha seis meses de idade. Foi ent\u00e3o que a fam\u00edlia deu in\u00edcio ao Tratamento Neuro<\/b>evolutivo<\/b> \u2013 Conceito Bobath <\/b>na fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. \u201c\u00c9 uma <\/i>abordagem de resolu\u00e7\u00e3o de <\/i>problemas que avalia e trata as <\/i>defici\u00eancias e limita\u00e7\u00f5es funcio<\/i>nais de pacientes com disfun\u00e7\u00f5es <\/i>neurol\u00f3gicas, primordialmente <\/i>em crian\u00e7as com Paralisia Ce<\/i>rebral e adultos, ap\u00f3s Acidente <\/i>Vascular Encef\u00e1lico (AVE) ou <\/i>Traumatismo Cr\u00e2nio-Encef\u00e1li<\/i>co (TCE) e Esclerose M\u00faltipla <\/i>(EM). As saudades ser\u00e3o eter<\/i>nas, n\u00e3o h\u00e1 um dia em que n\u00e3o <\/i>me lembre do anjo que tivemos <\/i>ao nosso lado por 36 anos!\u201d.<\/i><\/p>\n

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Perfil no Instagram<\/i><\/b><\/h2>\n

Sem hesitar, Jamile Apareci<\/b>da<\/b>, que \u00e9 natural de Uni\u00e3o da <\/b>Vit\u00f3ria<\/b>, acredita que uma rede de apoio \u00e0s fam\u00edlias, para o cuidado das crian\u00e7as com paralisia cerebral, \u00e9 fundamental. Desde o dia 8 de maio, primeiro Dia <\/b>das M\u00e3es<\/b> da Jamile<\/b>, ela decidiu compartilhar a experi\u00eancia e o amor em um perfil criado no Instagram chamado de \u201cParalisia <\/i>Ativa”<\/i>. Apoiada por sua fam\u00edlia, Jamile<\/b> encontrou nas palavras a for\u00e7a extra para garantir uma melhor qualidade de vida \u00e0 sua filha e \u00e0s demais crian\u00e7as com o mesmo diagn\u00f3stico.<\/p>\n

\"Perfil<\/a><\/p>\n

Jamile<\/b> se casou com Alexan<\/b>dre Costa<\/b> em dezembro de 2021. A fam\u00edlia mora em Curitiba <\/b>e divide seus hor\u00e1rios junto \u00e0 \u00e1rea do Direito. Um sempre apoiou o outro, e assim tem sido tamb\u00e9m desde a chegada da Martina<\/b>. \u201cMinha filha, Martina, tem dez <\/i>meses e tantas hist\u00f3rias que j\u00e1 <\/i>dariam um livro. Mais de um na <\/i>verdade. Nesses dez meses de <\/i>m\u00e3e, por diversas vezes j\u00e1 me <\/i>perguntei: ser\u00e1 que foi uma boa <\/i>decis\u00e3o, a de ser m\u00e3e? Ser\u00e1 que <\/i>eu trouxe minha filha ao mundo <\/i>s\u00f3 para sofrer? Ser\u00e1 que eu me<\/i>re\u00e7o o amor dela?\u201d<\/i>, acrescenta. Martina<\/b> foi diagnosticada com paralisia cerebral, assim como o Zeca<\/b>, e epilepsia, que \u00e9 uma doen\u00e7a em que h\u00e1 perturba\u00e7\u00e3o da atividade das c\u00e9lulas nervosas no c\u00e9rebro, causando convuls\u00f5es. \u201cA Martina tem <\/i>paralisia cerebral e epilepsia. <\/i>Junto a elas, uma infinidade de <\/i>fragilidades, riscos, necessida<\/i>des e uma rotina pesada, sobre<\/i>tudo para algu\u00e9m que acabou de <\/i>chegar a esse mundo. (…) Uma <\/i>gesta\u00e7\u00e3o planejada, tranquila, <\/i>extremamente saud\u00e1vel e sem <\/i>nenhuma complica\u00e7\u00e3o. Algu<\/i>mas horas de tentativa de parto <\/i>normal; dez de dilata\u00e7\u00e3o e sem <\/i>encaixe. Uma decis\u00e3o tranquila <\/i>pela ces\u00e1rea. Nada que indi<\/i>casse risco, nada que apontasse <\/i>emerg\u00eancia. Mas eu sequer a vi <\/i>na sala de parto. Ela teve uma <\/i>asfixia severa ao nascer. Nasceu <\/i>praticamente morta. No pron<\/i>tu\u00e1rio a ocorr\u00eancia de gasping <\/i>(padr\u00e3o respirat\u00f3rio que indica <\/i>uma \u00faltima medida que o corpo <\/i>adota para tentar se salvar, co<\/i>nhecido como \u00faltimo suspiro).\u00a0 <\/i>At\u00e9 hoje sem nenhuma explica<\/i>\u00e7\u00e3o. Especialmente naqueles 28 <\/i>dias de UTI, um enlouquecedor <\/i>sentimento de culpa me dilace<\/i>rava por dentro. N\u00e3o importava <\/i>o que me dissessem. Ser\u00e1 que eu <\/i>devia ter ido direto para a ces\u00e1<\/i>rea? Ser\u00e1 que devia ter insistido <\/i>no parto normal? Devia ter an<\/i>tecipado o parto? O tempo n\u00e3o <\/i>volta e nada muda o que acon<\/i>teceu, mas independentemente <\/i>disso ainda estamos buscando <\/i>entender. Mas isso \u00e9 tema para <\/i>um outro momento\u201d<\/i>.<\/p>\n

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Por tudo que viveu at\u00e9 aqui, Jamile<\/b> pretende levar aos quatro cantos do mundo a experi\u00eancia e o aprendizado do cotidiano com a Martina<\/b>, cujo intuito \u00e9 o de ajudar outras fam\u00edlias no desenvolvimento e cuidado de seus filhos. \u201cIniciamos, assim, <\/i>no insta a p\u00e1gina \u201cParalisia <\/i>Ativa”; na qual pretendemos <\/i>aos poucos compartilhar o pas<\/i>sado, o presente e o futuro da <\/i>nossa vida com a nova raz\u00e3o <\/i>dela: nossa princesinha, nossa <\/i>pequena guerreira, nossa Marti<\/i>na; a qual em dez meses j\u00e1 nos <\/i>ensinou mais do que a vida p\u00f4de <\/i>ensinar em mais de 30 anos. […] <\/i>Esperamos, tamb\u00e9m, poder atin<\/i>gir e eventualmente ajudar um <\/i>pouquinho \u00e0quelas fam\u00edlias que <\/i>se encontrem em situa\u00e7\u00f5es pa<\/i>recidas, pois procurei muito por <\/i>isso quando tudo aconteceu. \u00c9 <\/i>um universo t\u00e3o novo e t\u00e3o com<\/i>plexo que uma pequena luz pode <\/i>significar muito. Se pudermos de <\/i>qualquer forma colaborar com <\/i>uma \u00fanica fam\u00edlia, j\u00e1 ter\u00e1 valido <\/i>demais! Afinal, a maternidade \u00e9 <\/i>muito disso, a vida \u00e9 muito dis<\/i>so: transformar dor em aprendi<\/i>zado, transformar dor em amor, <\/i>e compartilh\u00e1-los, como uma <\/i>forma de alcan\u00e7ar o eterno.\u201d<\/i><\/p>\n\n\t\t