{"id":21182,"date":"2024-04-19T11:12:57","date_gmt":"2024-04-19T14:12:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.vvale.com.br\/jornalocomercio\/?p=21182"},"modified":"2024-04-19T11:14:29","modified_gmt":"2024-04-19T14:14:29","slug":"charlotte-uma-historia-de-amor-coragem-e-esperanca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.vvale.com.br\/jornalocomercio\/saude\/charlotte-uma-historia-de-amor-coragem-e-esperanca\/","title":{"rendered":"Charlotte: uma hist\u00f3ria de amor, coragem e esperan\u00e7a"},"content":{"rendered":"

A hist\u00f3ria a seguir diz respeito a uma linda garota com nome de princesa. Charlotte \u00e9 moradora do bairro Ouro Verde, em Uni\u00e3o da Vit\u00f3ria, e antes mesmo de chegar oficialmente ao mundo, em fevereiro do ano passado, vive uma hist\u00f3ria de supera\u00e7\u00e3o.
\nA pequena, que \u00e9 filha da Juliana, nasceu com uma doen\u00e7a rara chamada S\u00edndrome Dandy-Walker<\/strong>, que apresenta v\u00e1rias variantes. No caso de Charlotte, ela tem a variante mais grave, que por consequ\u00eancia faz com que tenha v\u00e1rias crises convulsivas ao longo do dia. Segundo a m\u00e3e, o n\u00famero j\u00e1 chegou a 200 em um \u00fanico dia devido a agressividade da doen\u00e7a.<\/p>\n

\"\"<\/a>Foto: Arquivo Pessoal<\/p>\n

Durante o pr\u00e9 natal, aos cinco meses de gesta\u00e7\u00e3o, Juliana descobriu a s\u00edndrome da filha que ela carinhosamente chama de \u2018meu pequeno milagre\u2019. \u201cEu n\u00e3o podia engravidar, ela \u00e9 meu milagre\u201d, conta a m\u00e3e, que hoje se dedica exclusivamente aos cuidados intensos com a filha.
\n\u201cA gente tem que estar perto dela 24 horas devido \u00e0s convuls\u00f5es e apneia, ela fica roxa, a ponto de quase desfalecer, ent\u00e3o ficamos perto para dar est\u00edmulos. Ela usa oxig\u00e9nio cont\u00ednuo. Meu marido \u00e9 aut\u00f4nomo e me ajuda a cuidar. Em dezembro do ano passado ela sofreu uma parada respirat\u00f3ria e eu um AVC devido ao susto\u201d, comenta a m\u00e3e sobre a rotina.
\nCharlotte tamb\u00e9m tem hidrocefalia e utiliza uma v\u00e1lvula que drena o lquido. A s\u00edndrome rara deixou a pequena sem uma parte do c\u00e9rebro, justamente a que \u00e9 respons\u00e1vel por parte dos movimentos, da respira\u00e7\u00e3o e do sistema nervoso.
\nOs estudos sobre a Dandy-Walker ainda s\u00e3o escassos. Segundo Juliana\u00b4, o n\u00edvel de comprometimento da filha s\u00f3 \u00e9 igual a mais dois casos. \u201cAinda n\u00e3o se sabe a origem, infelizmente\u201d, desabafa a m\u00e3e.
\nPara tentar controlar as intensas crises convulsivas, um rem\u00e9dio a base de canabidiol foi indicado e ele conseguiu controlar cerca de 80% as crises ao longo do dia, proporcionado um bem estar maior \u00e0 pequena. O rem\u00e9dio \u00e9 de alto custo, e a fam\u00edlia j\u00e1 recorreu \u00e0 justi\u00e7a para conseguir o tratamento. O veredito ainda n\u00e3o foi dado.
\nEnquanto isso, uma campanha chamada de Pix Solid\u00e1rio acontece para ajudar a fam\u00edlia. Alguns dos rem\u00e9dios s\u00e3o custeados pelo SUS, outros n\u00e3o.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

S\u00edndrome Dandy-Walker<\/h3>\n

S\u00edndrome Dandy-Walker \u00e9 uma distrofia muscular autoss\u00f4mica recessiva cong\u00eanita rara, manifestada pelo sistema nervoso central com malforma\u00e7\u00f5es oculares e poss\u00edvel envolvimento de v\u00e1rios sistemas. O diagn\u00f3stico \u00e9 realizado na maioria das vezes no per\u00edodo pr\u00e9-natal ou na primeira inf\u00e2ncia em decorr\u00eancia de sinais e\/ou sintomas de hidrocefalia, sendo descritos tamb\u00e9m retardo mental, convuls\u00f5es, ataxia cerebelar e atraso no desenvolvimento psicomotor.
\nCharlotte nasceu em fevereiro de 2023, o diagn\u00f3stico j\u00e1 foi dado quando a m\u00e3e estava com cinco meses de gesta\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

 <\/p>\n

Como ajudar?<\/h3>\n

Pix da m\u00e3e:<\/strong>
\nedalquimia20@hotmail.com<\/p>\n

Telefone para contato:<\/strong>
\n(42) 99844-5584 – Juliana<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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