O desafio do balde de gelo, que fez sucesso em 2014, conseguiu arrecadar fundos para a identificação de um novo gene que contribui para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A pesquisa desenvolvida pelo MinE, um projeto internacional para analisar o genoma de 15 mil pessoas com doenças do neurônio motor, foi publicada na revista especializada Nature Genetics. Trata-se do maior estudo a respeito da ELA hereditária, que envolveu mais de 80 pesquisadores em 11 países que procuraram pelo gene da doença em famílias afetadas.
A identificação do gene NEK1 abre caminho para que os cientistas desenvolvam uma terapia genética para o tratamento da doença. Apesar de a forma hereditária da ELA afetar apenas 10% dos pacientes com a doença, os pesquisadores acreditam que a genética contribui com uma porcentagem muito maior dos casos.
A campanha do balde, que estimulava pessoas a compartilharem vídeos do momento em que jogavam baldes de água gelada em si mesmas, tinha o objetivo de conseguir doações para a instituições de caridade ligadas a doenças do neurônio motor. Deu certo. O desafio foi criticado, mas arrecadou US$ 115 milhões (mais de R$ 377 milhões) e financiou seis projetos de pesquisa.
Neuroligista de São Paulo analisa descoberta
Beny Schmidt, profissional que atua em São Paulo nesta área, falou ao “Agora Comunicação”, sobre a descoberta, bem como sobre o fundo arrecadado. “Existem duas maneiras de se enxergar isso. A primeira é que em casos como este a mídia mostra sua potência e poderia, por exemplo, no Brasil, se preocupar mais com a educação e com iniciativas deste tipo, tendo em vista a sua força de indução na nossa sociedade. A segunda interpretação é de que quase meio bilhão de dólares foi empregado na identificação do gene NEK1. Porém não se sabe quanto desse dinheiro foi aplicado nos tratamentos de todos estes pacientes: fisioterápico motor, fisioterápico respiratório, fonoaudiólogo e assim por diante”, diz.
Para ele, a qualidade de vida do paciente em tratamento é ainda mais importante do que o custeio de novas descobertas. “Esse é o único objetivo da ciência em relação à saúde: melhorar a nossa vida”, encerra.
Sobre a ELA
Também conhecida como doença de Lou Gehrig, é um mal neurodegenerativo progressivo e fatal que afeta uma em cada 400 pessoas. Sua causa ainda é desconhecida. A doença afeta o cérebro e a coluna, ataca os nervos que controlam o movimento e impede o funcionamento dos músculos. A ELA pode deixar o paciente preso em um corpo que não funciona, sem conseguir se mover, falar e, com o avanço da doença, respirar.
Caso de paciente foi mostrado em O Comércio
Há algumas edições O Comércio mostrou o fim do drama vivido pela moradora de Porto União, Valci Correia. Aos 53 anos, ela perdeu a luta para a ELA. Morreu, depois de três anos de intenso tratamento.
