A sigla é fácil e tem um significado profundo. O Programa Apaeano de Prevenção (PAP) tem como objetivo criar uma cultura preventiva em todo o país, difundir e investir em ações de saúde, educação e alimentação, reduzindo os índices de deficiências físicas, mentais e neurológicas por causas que podem ser evitadas.
Em União da Vitória, a Apae já iniciou as atividades. Por isso, ao longo do ano, a entidade vai realizar atividades que ficam na continuidade das ações de prevenção. Serão desenvolvidos, por exemplo, encontros, palestras, momentos de diálogos com a comunidade. Na Apae de União, o Programa é coordenado pela equipe da Saúde e conta ainda com o apoio de uma equipe multidisciplinar.
ENTREVISTA
Segundo o geneticista Rui Pilotto, as doenças raras ocorrem em uma proporção de 1,3 para cada 2 mil pessoas. O número é expressivo, portanto, sugere atenção da genética e do próprio PAP. Sobre o assunto, o colaborador da Apae de União falou mais.
Apae – O que é o Dia das Doenças Raras?
Rui Pilotto – Rare Disease Day é realizado no último dia de fevereiro de cada ano para aumentar a conscientização sobre as doenças raras.
Apae – O que é uma doença rara?
Rui Pilotto – Também referida como uma doença órfã, é qualquer distúrbio que afete uma pequena porcentagem de indivíduos de uma dada população. Embora a doença possa ser rara, pacientes e famílias compartilham uma luta comum.
Apae – Qual o enfoque do trabalho em 2017?
Rui Pilotto – Neste ano, o tema é Pesquisa. A pesquisa básica é fundamental. Ela traz esperança para os milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo e suas famílias.
Apae – Como a Medicina Genética pode auxiliar?
Rui Pilotto – A Genética Médica, embora utilize os conhecimentos das demais áreas, lida especificamente com as doenças genéticas, incluindo a Genética Clínica, que é o atendimento ao paciente com doenças genéticas, sua família, e a realização do aconselhamento genético. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Há expressividade variável.
Apae – Qual a incidência das doenças raras?
Rui Pilotto – O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.
Apae – Quantas doenças raras existem?
Rui Pilotto – Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem (etiologia) genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
Apae – O que é o SIDORA?
Rui Pilotto – SIDORA é o cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná. Constitui-se em um grupo de trabalho, formado pela FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional e pela SESA – Secretaria de Estado da Saúde do Paraná e pelo Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado. Tem por objetivo identificar e conhecer a realidade das Pessoas com Doenças Raras e Associações de apoio a essas pessoas no Estado do Paraná para, a partir dessas informações, dar continuidade às ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.
