17 de Abril é data dedicada ao Dia Mundial da Hemofilia, uma das datas mais importantes para a comunidade dos transtornos da coagulação. A Hemofilia é uma doença genética e hereditária que se caracteriza na ‘desordem do mecanismo de coagulação’ e acomete, na maioria, homens.
A forma de tratamento é feita por meio da infusão (injeção lenta) periódica dos fatores da coagulação. No Paraná, os componentes são distribuídos pela rede Hemepar. O órgão, ligado à secretaria de Estado da Saúde (Sesa) é centro de referência para o diagnóstico e tratamento dos casos da doença.
Existem vários tipos de hemofilia, entre elas A (deficiência de fator VIII) e B (deficiência de fator IX) são as mais comuns. Podendo variar de leve a muito grave. Esses fatores de coagulação, na região, são repassados pela Unidade de Coleta e Transfusão (UCT) – Banco de Sangue de União da Vitoria.
Em todo o Estado, a maioria dos pacientes com hemofilia é assistida peo Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Rede Hemepar) que faz a entrega desses medicamentos (fator) para as pessoas em tratamento. Bem como, realiza o acompanhamento de casos suspeitos e detectados.
Quadro clínico
O diagnóstico, dos casos mais brandos, é difícil. Podendo levar muito tempo e ser descoberto somente na fase de vida adulta.
Uma das formas silenciosas da hemofilia apresenta-se na chamada ‘deficiência de fator Von Willebrand’ que, na maioria das vezes, só é detectada quando da ocorrência de sangramentos cirúrgicos e pós-parto.
As formas mais graves, geralmente, são observadas desde a infância. Os sangramentos recorrentes e hemorragias são os sintomas mais claros para se diagnosticar o quadro clínico da doença.
Homenagem
O Dia Mundial da hemofilia, 17 de abril, serve como data de conscientização sobre a existência da doença e, também, para homenagear o fundador da Federação Mundial da Hemofilia, Frank Schnabel.
Ele nasceu em 1926, justamente em 17 de abril, era portador da hemofilia grave (A) e lutou em prol das melhores condições de vida e tratamento dos portadores da hemofilia.
A data foca, sobretudo, o alerta acerca de tudo o que envolve a doença, desde os sintomas até as consequências. Em geral, sangramento excessivo quando o indivíduo que tem a doença se machuca.