A Assembleia Legislativa do Paraná promove, na próxima segunda-feira (23), uma Sessão Solene do Fevereiro Lilás em homenagem a médicos, pesquisadores, profissionais da saúde e da educação, além de entidades que atuam na defesa de pessoas e famílias com doenças raras.
A iniciativa foi proposta pela deputada Maria Victoria (PP) e integra a programação oficial do Fevereiro Lilás no Estado, mês dedicado à conscientização sobre doenças raras.
Segundo a parlamentar, o momento será de escuta e reconhecimento. “Vamos ouvir as demandas das famílias, trocar informações e nos atualizar sobre pesquisas e avanços, mas, acima de tudo, é o momento de reconhecimento público a quem atua diariamente no diagnóstico, tratamento, acolhimento e inclusão”, afirmou.
Leis e avanços no Paraná
Maria Victoria é autora da Lei nº 18.646/2015, que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, posteriormente atualizada pela Lei nº 19.426/2018, que oficializou o Fevereiro Lilás no Paraná.
De acordo com a deputada, o Paraná foi pioneiro ao legislar sobre o tema. Desde 2015, a Assembleia aprovou 11 leis de sua autoria voltadas a acelerar diagnósticos, facilitar tratamentos, incentivar inclusão e ampliar políticas públicas para pessoas com doenças raras.
Estatuto da Pessoa com Doença Rara
Entre as propostas em tramitação está o Estatuto da Pessoa com Doença Rara (PL 37/2026). O projeto reúne princípios para garantir diagnóstico precoce, tratamento adequado e fortalecimento de direitos.
A minuta está disponível no site da Assembleia para análise e sugestões da sociedade. A deputada destacou que a participação de famílias, profissionais e entidades é essencial para aprimorar o texto antes da votação.
Exposição e caminhada
Além da Sessão Solene do Fevereiro Lilás, será aberta uma exposição no Espaço Cultural da Assembleia, com materiais informativos sobre doenças e síndromes raras e sobre o trabalho da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), referência na triagem neonatal (teste do pezinho) e na educação especial.
No dia 28 (sábado), ocorre a tradicional caminhada do Fevereiro Lilás na Rua XV de Novembro, no Centro de Curitiba. A mobilização é organizada pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras e reunirá pacientes, familiares e profissionais de saúde.
O que são doenças raras
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes no mundo.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas têm diagnóstico de doença rara, conforme dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Em geral, são doenças crônicas, progressivas e muitas vezes incapacitantes, que exigem acompanhamento contínuo e multidisciplinar.
