Por Tânia Margaret Malschitzky Ruski
Um dia que não estava programado, acabamos aterrissando nas Gêmeas do Iguaçu. Diz a lenda que “quem bebe as águas deste rio acaba voltando”. Depois de 38 anos voltamos, cheios de expectativas em relação a um povo acolhedor e querido que conhecíamos até 1970, quando saímos ainda muito jovens e fomos em busca de novas oportunidades profissionais.
Graças a Deus, mudanças que só vieram acrescentar, além, é claro, de uma grande experiência de vida. Moramos em grandes cidades, onde um alto nível de competição obriga as pessoas a se aplicarem nos serviços prestados à comunidade. Saúde, comércio como um todo, educação, lazer e tantos outros. Onde cada entidade procura oferecer a melhor proposta, o melhor atendimento, o melhor profissional, visando facilitar a vida de seus clientes. Claro que dentro desse “melhor”, falhas acontecem; são pessoas, não, máquinas, bem por isso muitas vezes são perdoadas!
Nesses 38 anos houve situações boas e nem tão boas. Tivemos que vivenciar a luta de criar filhos em cidade grande, onde a violência é maior, as distâncias, a falta do convívio familiar, que por vezes poderia oferecer suporte em algum momento. Assim, tiramos dessa e de outras experiências um grande aprendizado. Enfrentamos os cuidados do filho caçula, portador de grave Paralisia Cerebral, após negligência médica, hoje com 36 anos de vitória!
Esse enfrentamento, com o passar dos anos, foi nos desvendando o caminho das pedras. Descobrimos que existem licenças médicas de três meses, dentro do funcionalismo público, para cuidar de familiar quando adoece, e que essas licenças podem ser renovadas a cada dois anos. Que perícia médica jamais deve contestar atestados de colegas de profissão, quando estes solicitam, dentro das normas legais, esse tempo de licença para cuidados especiais. Pudemos contar com consultas médicas domiciliares, com honorários pagos aos profissionais nas cidades em que residimos, quando o Convênio de Saúde não cobria; facilitando, dessa maneira, o atendimento médico, pois nem sempre podemos levar nas costas um adulto severamente comprometido fisicamente e, naquele momento, doente. Infelizmente, doença não tem hora marcada. Tivemos e temos Serviços Laboratoriais de coleta domiciliar, fisioterapeutas, etc. Com toda essa lida, em mais de três décadas de luta, fomos adquirindo uma experiência de “hors concours”, como dizia um pediatra amigo. Jamais desejamos esse título, apenas esperamos um diálogo respeitoso, como pais que se envolveram, definitivamente e com muito amor, nos cuidados do filho especial.
Não queremos ser donos da verdade, mesmo porque não sabemos qual é a verdade. Desejamos apenas que a classe médica seja mais compreensiva, quando solicitada. Passamos por uma verdadeira saga desde que voltamos em 2006. Pessoalmente marquei inúmeras consultas para expor nossa necessidade de atendimento domiciliar, tanto para consultas de rotina quanto em casos de emergência para nosso filho, hoje um adulto com 36 anos. Ninguém se dispunha a oferecer esse atendimento, justificando uma agenda apertada. Por sorte e bênção divina conseguimos uma médica que se dispôs a vir vê-lo sempre que necessário. Durante quase um ano tivemos esse suporte domiciliar, um tempo de trégua para a família que, como disse minha irmã: veste o filho! Amei essa colocação, pois é bem assim que sinto. Uma vida que não é só a nossa, é uma rotina intermitente de cuidados, atenção e vigilância para que nada lhe falte.
Depois desse tempo fomos obrigados a procurar o serviço de emergência de um hospital da cidade, mediante um quadro gripal, por sorte, perto da nossa residência. Como era um lindo dia de sol, raridade por aqui no inverno, fomos empurrando a cadeira de rodas com nosso filho por calçadas esburacadas, que dificultavam a locomoção até o hospital. Mesmo assim felizes por não precisar colocá-lo no carro, tarefa que demanda esforço físico e manobras complicadas.
Para nossa indignação, encontramos um profissional, digamos, “despreparado”, tratando-nos com descaso, perante algumas perguntas e dúvidas que lhe formulamos. Deixou-nos esperando durante duas horas e meia para analisar um RX de pulmão, numa sexta-feira, dia de jogo do Brasil, em plena Copa do Mundo, com a justificativa de que esperava o laudo do exame que acabou não vindo, como era de esperar. Isso numa época em que o acesso ao computador lhe teria dado a resposta necessária; liberando o paciente de risco, do ambiente hospitalar. Um paralisado cerebral, estressado e cansado, que precisava voltar para casa, receber cuidados, tomar seus medicamentos. Isso porque temos o que é para ser um bom Convênio Médico de abrangência nacional. Com certeza, por termos passado pela emergência, fomos recebidos e tratados como qualquer cidadão que usa o SUS (o que também não é justo). Lastimável! Aliás, quando buscamos esse RX, na terça-feira, o laudo veio sem assinatura, retornamos para buscá-la; e, para nossa surpresa, pudemos ler outra conclusão que a diagnosticada pelo Dr. Plantonista.
A SAÚDE ESTÁ DOENTE. Entendo que mediante severos comprometimentos físicos ou mentais, somos nós, os pais, enfermeiros, cuidadores, que devemos tomar a iniciativa de reivindicar um atendimento mais digno e respeitoso para com esses pacientes. Não perco a esperança de que as pessoas, de um modo geral, reflitam uma maneira mais humana de ver o deficiente que, por uma cilada do destino, é DIFERENTE…
O Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência foi instituído pelo movimento social em Encontro Nacional, em 1982, com todas as entidades nacionais. Foi escolhido o dia 21 de setembro pela proximidade com a primavera e o Dia da Árvore, numa representação do nascimento das reivindicações de cidadania e participação plena, em igualdade de condições. A data foi oficializada através da Lei Federal nº 11.133, de 14 de julho de 2005. Essa data é comemorada e lembrada todos os anos, desde então, em todos os estados; serve de momento para refletir e buscar novos caminhos; e como forma de divulgar as lutas por inclusão social.
Tânia Margaret Malschitzky Ruski é acadêmica da Alvi
