Amigos realizam campanha para tratamento de menino com doença rara

Nathan Willian Patrzyk tem Distrofia Muscular de Duchenne; campanha em Irati vende máscaras artesanais para evitar o contágio do novo coronavírus e levantar um dinheiro para o tratamento do menino

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Atualizado há 4 anos

Mesmo para que não o conhece é possível descrever Nathan Willian Patrzyk como um lutador; ele luta diariamente para sobreviver.

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(Fotos: Arquivo Pessoal)

De um sorriso contagiante e de um olhar esperançoso, o menino descobriu aos seis anos que tem Distrofia Muscular de Duchenne, doença rara que só acomete o sexo masculino e se se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente.

A criança nasce normal, mas demora um pouco para andar.

De acordo com Ariane Luíza, mãe do Nathan, para estabilizar a doença e melhorar a qualidade de vida, o seu filho precisa fazer um tratamento na Tailândia. Um diagnóstico difícil, mas que mesmo assim fez a mãe do Nathan seguir em frente.

Aos poucos a mobilização vai crescendo, envolvendo mais gente e cada um inventa uma forma nova de ajudar. Foi então que os amigos da família que residem em Irati, cidade paranaense que fica a 124 quilômetros de União da Vitória, criaram a Campanha ‘Força Nathan – Amigos Para Sempre’. A ação ganhou página no facebook para uma mobilização social.

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“Para dar continuidade ao tratamento com células tronco do Nathan os amigos estão vendendo máscaras dupla face e higienizadas nos tamanhos infantis (P, M e G) no valor de R$ 10 cada; ou 2 por R$ 18; 3 por R$ 25; ou 4 por R$ 32”. As máscaras neste momento evitam o contágio do novo coronavírus e irão levantar um dinheiro para o tratamento do menino.

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Nathan

Nasceu em Irati em 19 de novembro de 2004. Até os 6 anos de idade nunca apresentou qualquer problema de saúde.

“Após isso começamos a observar algumas dificuldades motoras além de sempre ter sido um dos menores de sua turma. A partir daí começamos a investigar o que poderia estar acontecendo. Levamos Nathan a um Neuro Pediatra que nos solicitou vários exames, dentre eles o CPK cujo resultado demonstra que o paciente possui algum quadro degenerativo. O resultado do exame foi muito alterado, o Neuropediatra nos encaminhou imediatamente a uma especialista em distrofia muscular, foram solicitados outros exames, dentre eles exames genéticos para detectar alguma doença. Após sessenta dias veio o resultado D.N.D. (Distrofia Muscular Duchenne), que vai enfraquecendo progressivamente a parte muscular e cardíaca do portador. Após esta consulta, quando soubemos o resultado entramos em desespero, começamos então a buscar algum tratamento fora do País”, diz.


DISTROFIA DE DUCHENNE

De acordo com o médico Drauzio Varella, em seu Site, diz que a principal característica doença é a degeneração progressiva do músculo, em decorrência da ausência de uma proteína. Distrofia de Duchenne é uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. O gene defeituoso é transmitido simultaneamente pelo pai e pela mãe, que é assintomática. No entanto, cerca de 1/3 dos casos ocorre por mutação genética nova.

O quadro de distrofia de Duchenne vai se agravando até o comprometimento atingir toda a musculatura esquelética e surgirem problemas cardíacos e respiratórios, estes últimos em virtude das alterações ocorridas no músculo diafragma e não porque os pulmões estejam afetados.


Serviço

Para mais informações, basta ligar para (42) 99823 1662.