Por Mariana Honesko
Para as mães, sobram motivos de comemoração da data. Hoje, Dia Internacional da Síndrome de Down, mães envolvidas com o movimento nas Cidades Irmãs, celebram os avanços, especialmente aqueles que incluem socialmente os que não são considerados tão “normais” pela sociedade.
O dia 21 é estratégico e remete ao nascimento da síndrome. “O Down é uma alteração cromossômica, genética, causada pelo cromossomo 21. Por isso a data”, explica, Silvia Marcon, mãe de um down, de 12 anos. Silvia é uma das organizadoras de um encontro que marca a comemoração do Dia Internacional. Para atender bem os pais, o evento ocorre amanhã, a partir das 15 horas, no Ginásio de Esportes do Centro Universitário da Cidade de União da Vitória (Uniuv). “Vamos estar junto com um grupo de mães, que se reúne de tempos em tempos, para discutir como deixar a vida de quem tem a síndrome mais fácil. Amanhã, é uma conversa.”
É isso mesmo. A psicóloga, Josiane Flaresso, conduz a discussão que tem a manutenção da rotina para os downs como pauta. O evento começa às 15 horas e mesmo tendo os familiares como público principal, é aberto à comunidade. Além dos pais, os filhos participam de atividades organizadas por acadêmicos da Uniuv. “Nós lutamos pela inclusão e ela tem que ocorrer em casa, com os nossos filhos, com obrigações, com limites. Isso vai torná-los adultos”, pontua Silvia.
Heróis, capazes de muito mais
A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) é referência no suporte de quem tem a síndrome. A entidade também aparece como primeiro passo para adultos e bebês. Mas, cada vez mais, as associações têm deixado de se tornar fundamental. Em breve, esperam os especialistas, elas serão apenas utilizadas para a manutenção de alguns procedimentos e não mais, carros-chefes.
Nas Cidades Irmãs, é praticamente isso o que ocorre. Na Apae de Porto União, que tem oito alunos com a síndrome – um ingressou ontem, aos quatros meses – a maioria só visita a entidade para os atendimentos clínicos. “Houve um avanço enorme. Quanto mais é trabalhado é muito melhor a introdução dele no ensino regular. Não vejo mais a falta de aceitação”, avalia a diretora, Salete Müller. Nos bastidores, porém, o trabalho de uma equipe múltipla é fundamental. Endossa o sucesso no desempenho de quem tem a síndrome, o apoio familiar. “Vai muito dos pais. Se você levar o down para atividades, ele consegue tudo. Não há limites”, sorri.
Resultados melhores também já colhe a equipe da Apae de União da Vitória, hoje com 23 alunos com a síndrome. Segundo a vice-diretora, Mirian Leão, o trabalho feito desde muito cedo, é capaz de resultados otimistas. “O desenvolvimento fica muito próximo do normal. Temos alunos que já estão começando ler e escrever. Alunos que com dois anos saem das fraldas, estão caminhando. O atraso é mínimo”, vibra. Para ela, o desempenho é fruto da campanha que incentiva a frequência no ensino regular – com suporte da Apae – e inclusão em atividades sociais. Ficar em casa, escondido, não combina com progresso.
Durante todo o dia de hoje, alunos das Apaes, de União da Vitória e Porto União, participam de uma panfletagem. O movimento será nos trilhos que unem as cidades, em frente à Sorveteria Expresso. Pela manhã, a ação começa às 9 horas e à tarde, depois do almoço.
O nascimento de alguém especial
A síndrome é genética e mais popular do que se pensa. Estimativas apontam que a cada 700 bebês, um é down. Conforme os especialistas, há variação de graus. Podem nascer crianças com linhas tênues da síndrome e outros, com mais força. Seja qual for o caso, a recomendação é para que a criança seja prontamente incluída, o que envolve acompanhamento especializado, freqüência ao ensino regular e às entidades de apoio. O nascimento de quem tem síndrome não escolhe cor, raça e idade. O importante é abraçar a causa e amar quem está vindo ao mundo.
