Ela parece um anjo. Literalmente. Cabelos ruivos, olhos claros. Seu nome é Cecília. Uma menina calma, tranquila, que pouco chora, que pouco reclama. É um bebê especial. Com apenas três meses, a neném já tem uma história de luta, de gente grande.
Vitória Silva, a mãe, que não carrega o nome à toa, é jovem, mas amadurecida pelas adversidades. Desde março, com a chegada de sua primeira filha, sua vida mudou muito. Está de licença e interrompeu o terceiro ano do Ensino Médio. Tudo, para cuidar da Cecília, sua boneca de verdade. Mãe e filha moram com os pais e os avós, em uma casa simples, no bairro Bom Jesus, em União da Vitória.
Cecilia nasceu no dia 4 de março e logo após as primeiras 27 horas de vida, convulsionou pela primeira vez. Foi um susto, especialmente porque ali, naquele momento, mãe, filha e o pai da neném – ele é namorado de Vitória, porém não moram juntos – esperava pela alta do hospital. Só que, tudo mudou.
“A gravidez foi tranquila. Nunca tive problema, nenhum incomodo. Foi parto normal, rápido. Nenhuma complicação”, conta a mãe. “Ela convulsionou no momento da alta e ficou internada. Saiu com cinco dias do hospital, medicada”.
A neném, desde então, toma medicamentos fortes, para o controle das convulsões. De tão intensas e descontroladas, ela foi novamente internada, no dia 20 de março, e só voltou para a casa no final do mês passado. Conforme a mãe, as crises da bebê já chegaram a durar 27 minutos e ao longo de um dia, passar de dez episódios. As convulsões são diárias.
Vitória já seguiu todos os protocolos para tentar entender o que Cecilia realmente tem. “Já foram feitos todos os tipos de exames, de imagens. Na cabeça, nada aparece. Os médicos acham que é algo genético, mas apenas dela mesmo. Nada de mim ou do pai dela”, conta. Para tentar controlar as crises, a neném toma cinco tipos diferente de medicamentos.
Diante de um cenário obscuro e da falta de certezas, a família busca tratamentos alternativos, na região e em Curitiba. O primeiro deles é o agendamento de uma consulta com uma médica especialista em convulsões. A consulta, na capital do Estado, custa R$ 800 e diante da falta de recursos, uma rifa já está em circulação. Cada número custa R$ 2,50 (veja mais no quadro).
A segunda opção, é, após o retorno com outro especialista, na cidade de Campo Largo, começar o tratamento à base de maconha, por meio do canabidiol. O retorno com o profissional, no Hospital Infantil, será em agosto. Caso o médico recomende o produto, a família vai precisar encarar uma nova fase, que envolve a arrecadação de recursos para custear todo o tratamento, mais específico. “Minha esperança é a consulta com a doutora e que ela mesma recomendasse o canabidiol. A gente está vendo que ele é bem eficaz no tratamento de epilepsia em crianças”, diz Vitória.
Até lá, mãe e filha, vão vivendo juntas, aprendendo juntas. É que no dia 4 de março, junto com Cecília, nasceu também uma mãe, Vitória. “Tem que ter paciência e amor. Desespero não ajuda”, diz.
Canabidiol
Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o número de pacientes cadastrados para importação de canabidiol triplicou desde 2015, quando a regulamentação foi aprovada no Brasil. Ao todo, 6.530 pacientes se cadastraram para a importação.
A regulamentação sobre o uso da cannabis medicinal no País começou com a publicação da resolução RDC17/2015, que liberou a importação do medicamento para consumo próprio.
No mesmo ano, a Anvisa retirou a substância da lista de proibidas e registrou o primeiro medicamento de cannabis no Brasil, o Mevatyl, recomendado para o tratamento de espasticidade associada à esclerose múltipla.
A epilepsia e a esclerose múltipla são as principais doenças tratadas com o medicamento.
Neste momento, está em discussão a liberação do plantio da planta para pesquisa e para o uso da indústria farmacêutica, o que abriria a possibilidade de entrada do mercado brasileiro na produção. O tema está na agenda regulatória da agência até o ano de 2020. Desde 2017, um grupo de trabalho pesquisa e estuda o tema, observando as experiências de outros países, como Canadá e Estados Unidos.
Outros casos
Pela rede social, circula também o caso do menino, Mairon, morador de União da Vitória. A família dele também luta para seguir com o tratamento, igualmente, com o canadibiol. Conforme informação da página, Anjos do Mairon, no Facebook, o menino tem oito anos e paralisia cerebral quadriplégica. O menino toma oito medicamentos anticonvulcionantes e começou o tratamento com o canabidiol – desde então, o menino vem melhorando. A família já está com o processo no Ministério Público, mas aguarda o deferimento para a aquisição do medicamento. Enquanto isso, as ações são de campanha, para a arrecadação de fundos.
Rifa
A família de Cecilia já dispõe das rifas para venda. Cada número custa R$ 2,50. Para saber mais, Vitória dispõe do seu telefone celular: o contato é o 42 9883 3336.