Aos 34 anos Katiuscia Mehlan Rucinski perdeu o chão. Há alguns dias, ela recebeu a confirmação do diagnóstico que tanto temia: está com esclerose múltipla. “Fiquei desolada. Minha primeira reação foi o desespero”, conta. A dona-de-casa não segurou a emoção, mesmo tendo convivido com a doença dentro de casa. O pai de Katiuscia ainda enfrenta a doença e todas as suas consequências.
Embora a Esclerose não seja hereditária, no caso da família, uma investigação deve acontecer, para tentar entender o elo entre pai e filha. “Kati”, que é mãe da linda Janaina, de dois aninhos, quer viver muito, e com qualidade. “Espero estabilizar a doença para ter uma melhor qualidade de vida”, sorri. “Sei que não tem cura mas a medicina está avançada e o tratamento também”, completa.
A Esclerose Múltipla é uma doença neurodegenerativa, sem cura e realmente um dos grandes desafios da medicina atualmente. Diferente do Parkinson e do Alzheimer, que afetam principalmente os idosos, os sintomas surgem entre os 20 e 40 anos, faixa-etária mais ativa dos portadores. O Sul do Brasil, onde mora Kati e outros tantos portadores da doença, tem as maiores taxas de prevalência do País. Enquanto a média chega a ser de 15 a 18 casos a cada 100 mil habitantes na região Sudeste, no Sul há municípios com mais de 27 casos a cada 100 mil.
O grande desafio, tanto dos portadores como dos especialistas, é realizar o diagnóstico precoce. O neurologista Jefferson Becker, professor da PUC do Rio Grande do Sul e presidente do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neurológica, explica que assim como as outras doenças neurodegenerativas, descobrir a enfermidade na fase inicial é uma forma de retardar a evolução e dar mais qualidade de vida aos portadores “Há pacientes que demoram vários anos para descobrir que é portador de esclerose múltipla e há muitos motivos para isso, mas o principal é que ainda é difícil identificar as manifestações e, muitas vezes, os pacientes não se preocupam com elas”, diz.
Na fase inicial da doença, pode ocorrer fraqueza, formigamento ou dormência, alterações na visão e no equilíbrio. Entretanto, são sintomas que não se prolongam por muitos dias e, muitas vezes, acabam passando despercebidos ou sendo levados como um mal-estar. “Muitas vezes os pacientes não buscam ajuda médica para investigar a alteração, apenas esperam que ela passe, o que posterga o diagnóstico e o tratamento”, explica o médico.
Atualmente, portadores de Esclerose Múltipla encontram tratamentos disponíveis no Sistema Público de Saúde para diminuir os sintomas, mas ainda não é o suficiente. A expectativa da classe médica é a chegada da molécula ocrelizumabe, que atua nos linfócitos B com o objetivo de bloquear a agressão sobre o sistema nervoso central, diminuindo a progressão da incapacidade determinada pela doença. Se aprovado, o tratamento poderá ser utilizado tanto pelos pacientes que são portadores da Esclerose Múltipla, que evolui por surtos, bem como será a primeira molécula para Esclerose Múltipla progressiva primária, que até o momento não apresenta terapêutica medicamentosa comprovada como eficaz.
Sintomas que merecem atenção
Dificuldades motoras
A Esclerose Múltipla atinge a mielina, a bainha protetora dos neurônios, o que dificulta a comunicação do cérebro com o resto do corpo. Neste processo, uma das manifestações mais comuns são as dificuldades motoras e musculares, que vão desde a dificuldade de fazer movimentos rápidos, problemas de coordenação e fadigas musculares. Muitos portadores chegam a ter as extremidades como braço ou pernas totalmente paralisadas.
Alterações sensoriais
Os distúrbios sensoriais, como sentir alguma dormência ou sensações de aperto, podem ser confundidos com estresse ou ainda com uma lesão muscular decorrente de exercício físico ou mau jeito dado ao longo do dia.
Visão turva
As alterações no nervo óptico, responsável por encaminhar a informação visual para o cérebro, também pode ser atingida pela Esclerose Múltipla e causar diversos sintomas no paciente como visão turva, ponto cego, até dores nos olhos e perda da visão por um curto período.
Incontinência urinária
Quando a Esclerose Múltipla afeta a comunicação da bexiga com o cérebro é comum que o portador não sinta vontade de ir ao banheiro e acabe com um quadro de incontinência urinária.